Família de agricultores enfrentava dificuldades financeiras e logísticas para manter rotina de atendimentos da criança.
A pequena Rafaela Pereira Zuchi, de 1 ano e 7 meses, moradora da comunidade de Linha Terra Vermelha, no interior de Concórdia, passou a ter acesso contínuo a tratamentos especializados e transporte sanitário após atuação da Defensoria Pública de Santa Catarina. Diagnosticada ainda na gestação com mielomeningocele, conhecida como espinha bífida aberta, além de hidrocefalia e pé torto congênito, ela depende de acompanhamento permanente para o desenvolvimento motor e neurológico.
O diagnóstico foi descoberto quando a mãe, Almira Pereira Zuchi, estava com 22 semanas de gravidez. Exames especializados identificaram a má formação na coluna da bebê, situação que exigia cirurgia intrauterina em caráter urgente.
“Foi tudo muito rápido. Descobrimos durante a gestação e tínhamos uma janela curta para fazer a cirurgia, entre 18 e 26 semanas. Conseguimos fazer quando eu estava com 25 semanas”, relembra Almira.
Rafaela nasceu prematura, com 36 semanas. Nos primeiros dias de vida, precisou passar por procedimentos delicados, incluindo a implantação de uma válvula para drenagem do líquido acumulado no cérebro em razão da hidrocefalia. Depois, foi transferida para Florianópolis para tratamento ortopédico e acompanhamento com especialistas.
A família, formada por agricultores, buscou auxílio da Defensoria Pública após orientação da assistência social do município. O primeiro pedido envolveu o fornecimento de fórmula alimentar especial. Depois, a atuação jurídica avançou para garantir judicialmente outros atendimentos considerados indispensáveis para a criança.
Entre as medidas asseguradas estão três sessões semanais de fisioterapia pelo método Bobath, terapia ocupacional especializada e transporte sanitário para deslocamentos. O método Bobath é utilizado em reabilitação neurológica e costuma ser indicado para pacientes com comprometimentos motores decorrentes de lesões neurológicas ou malformações congênitas.
“Não é qualquer fisioterapia. Ela precisa de uma fisioterapia específica, com profissionais que já atendem casos como o dela e sabem exatamente no que focar”, explicou a mãe.
Atualmente, Rafaela realiza atendimentos quatro vezes por semana em Concórdia. A rotina inclui fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, acompanhamento pedagógico e atendimentos na APAE. O deslocamento constante, porém, se transformou em um dos maiores obstáculos para a família, que vive a cerca de 34 quilômetros da área central do município.
Antes da atuação da Defensoria, o transporte público era disponibilizado apenas parcialmente.
“Eu precisava ir praticamente todos os dias de carro, muitas vezes sozinha com ela. Era um custo alto e uma rotina bem puxada”, contou Almira.
Com o transporte garantido, a família passou a conseguir cumprir toda a agenda terapêutica da filha.
Segundo os pais, o acesso precoce aos tratamentos vem alterando o prognóstico inicial apresentado pelos médicos.
“Alguns médicos falavam que ela teria muita dificuldade por causa da hipotonia. Hoje ela já se arrasta pelo chão, está treinando passos e se desenvolvendo. Isso não tem preço”, afirmou a mãe.
O pai, Ricardo Zuchi, disse que a rotina intensa passou a ser sustentada pelos avanços percebidos no dia a dia da criança.
A Constituição Federal estabelece, no artigo 196, que a saúde é direito de todos e dever do Estado. A jurisprudência consolidada dos tribunais brasileiros também reconhece a obrigação do poder público em garantir tratamentos, medicamentos e transporte quando indispensáveis para preservação da vida e da dignidade do paciente, especialmente em casos envolvendo crianças e pessoas em situação de vulnerabilidade social.
O defensor público Gustavo Dobler afirmou que situações como a de Rafaela demonstram a função constitucional da Defensoria Pública no acesso integral ao Sistema Único de Saúde. Segundo ele, a instituição atua judicial e extrajudicialmente para garantir medicamentos, terapias, cirurgias, insumos e transporte sanitário quando os serviços não são ofertados adequadamente pelo poder público.